Cuando yo intentaba asimilar la enfermedad de mi hijo Enrique, pensaba que en mi caso era más difícil dado que el niño supuestamente había nacido sano, sin ningún tipo de patología. Siempre saludable, gordito, de buen comer… el bebé perfecto tanto por su personalidad, tranquilo y siempre alegre como por su fácil educación, se dejaba amoldar a la imagen que yo quería. Perfecto. ¿Cómo se me iba a pasar por la mente que ese niño tan agraciado escondía un oscuro secreto en su ADN?, un regalo y un castigo, un te quiero tanto y un por qué le ha pasado a él, por qué precisamente a mi hijo… hasta que llega el día en que pasas del “por qué a mi hijo” para saltar al “y por qué no a mi hijo”.

Seguía creyendo que los padres asimilaban mejor cuando los médicos les diagnosticaban a sus bebés algún problema antes de nacer, tenían tiempo de aceptar la situación, tiempo para hacerse a la idea de que sus hijos no iban a ser como los demás…

Ahora sé que eso es una equivocación, esos padres que reciben las malas noticias, sea el problema que sea, no perderán la esperanza de que los médicos se equivoquen, no perderán la esperanza de que, aún viéndoles, seguirán empeñados en que se convertirán en niños perfectamente normales… Esperanza, la esperanza nunca muere. ¿Qué padre se resigna a considerar que su hijo ya nunca podrá valerse por sí mismo? ¿que las ilusiones sobre su futuro se van al cubo de la basura para siempre? Jamás, somos padres, igual da como es tu descendiente o más bien como te dicen que es y será en el futuro.

Y eso que hubo una época en la que se me metió un pensamiento que se hizo mío, derrotista no, más bien resignación por el premio o castigo que me había tocado. Éste era que yo no era verdaderamente una madre y mi hijo no era realmente un hijo… Una defensa de mi mente supongo o los entresijos de un intelecto que trata de digerir una situación complicada.

Lo que queda claro  es que el hecho de que te preparen para la mala noticia no significa que lo vayas a asumir más pronto.

Es esta una etapa en la que nos convertimos en padres luchadores por perfeccionar a nuestros hijos, por transformales en “normales”. Y ellos así progresarían, dejarían maravillados a quienes les conocen. Dejarían atónitos en especial a sus médicos y sus pesimistas pronósticos… sí, serían como los demás…

Esta etapa es dura porque luchamos contra un tsunami demasiado devastador. Tropezamos entonces con nuestros propios niños que nos miran ansiosos y tristes como diciéndonos… “¿qué esperas de mi? no voy a cambiar, yo soy así”.

Esta fase también pasa, claro, no queda más alternativa que aceptar la realidad y bajar de nuestra nube rebelde, nuestro niño tiene unas características y nosotros le ayudaremos, les impulsaremos a que crezcan, se desarrollen, aprendan lo máximo posible… eso sí, esta vez sin olvidar que Quique es Quique, María es tu María… Animándoles y respetando su personalidad. Ya no hay cabida para milagros utópicos ni curas imposibles.

Entonces surge un nuevo dilema en nuestro interior, esa dicotomía de que por un lado aceptas a tu hijo y sus problemas aunque por otro sientes cierto rencor, cierto odio hacia la etiqueta que le han puesto. Y da igual que se trate de autismo, parálisis cerebral, síndrome de Down…. podría nombrar uno por uno todos los nombres de enfermedades… incluso nos negamos a decir que nuestro hijo está enfermo, que solo es su forma de ser… curioso ¿no?. Hablamos de enfermedades clínicas aunque no aceptamos que estén enfermos. Hablamos de aceptar a nuestro hijo con sus características rechazando al mismo tiempo el nombre que resume ese conjunto de síntomas…

Por este motivo necesitamos que las palabras cambien, sean menos hirientes, menos descriptivas, menos excluyentes, que nos acerquen a una normalidad que, por más que lo intentemos no existe, mientras que la realidad seguirá siendo la que es. Mi hijo ya no es discapacitado, es una persona con diversidad funcional.

En este momento esa palabra suena muy bien, tiene cierto ritmo que produce esperanza. Sin embargo, no me cabe ninguna duda, dentro de unos años, tal vez cinco o diez, este término se considerará poco apropiado y excluyente y de nuevo inventarán otro que le sustituya. El ciclo no tendrá fin, y es que, por más que nos duela, lo único real es que nuestros hijos no son como los demás, nuestros hijos necesitarán más ayuda, necesitarán unas personas y una coyuntura que los demás no precisarán. Tal vez nos engañemos gritando a pleno pulmón que nuestros hijos tienen capacidad… y es verdad, tienen capacidades, muchas. Eso no quita que nos empeñemos en considerarles como normales. No lo son, si lo fuesen no necesitarían esos apoyos. Un amigo, padre de un chico con autismo decía que él no quería discriminación positiva, lo que él quería es que se equiparase la capacidad de su hijo a la necesidad de la sociedad, o, tal vez, la sociedad a la capacidad de su hijo. Sin comparar, sin excluir, solo dando a cada persona lo que necesita para que pueda cumplir su misión en este mundo. Los genios, los investigadores, artistas… los cocineros, los barrenderos… cada cual para la labor para la que tiene talento. El mundo sería perfecto si cada uno de nosotros percibiese su capacidad y su talento y, sobre todo, que tuviese la valentía de demostrarlo al mundo.

Mi hijo es discapacitado, tiene autismo, una enfermedad de causa desconocida, tiene muchas dificultades para expresarse, para centrarse, su edad mental no corresponde con su edad física… ¿Pasa algo por ello? Yo lucharé porque pueda vivir feliz el resto de su vida. No creo que merezca la pena el esfuerzo de hablar de si ésta o aquélla palabra suena mejor o peor… El sueño se ha transformado, sueño con el mundo perfecto que acoge a las personas sin importar si tiene o no etiqueta, si tiene o no algún hándicap.

Rocío Testa Álvarez